骨髄移植体験者の会(TOMORROW)に参加
２ヶ月に一度、東海大学医学部付属病院で行われています。『TOMORROWホームページ』
昨日のおしゃべり会では、埼玉からお越し下さった方や、静岡の病院の研修生など多くの方が参加されました。
この体験者の会は、もう２０年以上続いています。すごく歴史があります。
しかし、体験者の多くはスターティングメンバーなので、若い体験者がいない、ほとんどの体験者が慢性骨髄性白血病であるなど、患者側として参加した時に共感できない部分が少なからずありました。
現在私は２７歳になりましたが、それよりも若い体験者の方がいないので、若い方に向けてだったり、娘や息子が病気になって困っているお母さん、お父さんの励みに少しでもなれればいいのかなと考えています。
いつも参加しているときは、あまり発言はしませんが、移植後こんだけ元気になるんだよと元気そうな姿を見せるということを心掛けています。
しかし、昨日は本当に悩んでしまいました。移植後６年経過していて健康状況は問題ないが、GVHDの後遺症により体を故障してしまい、仕事復帰が出来なくてすごく不安がある方。
私はこのような経験をしていないこともあり、その方と共感させられる部分がどうしても見出せませんでした。参加している体験者もこのような経験をした方は誰もいませんでした。沈黙が続いた時に、いつも参加してくださっている、移植コーディネータの方から、東海大学病院には社会労務士さんに相談できる制度があるなど、病院関係者だから出来る助けの手を学びました。人と人を繋げることが出来る人って本当にすごいことだと思います。
今後は、病院の制度や、社会の制度などを利用して解決する方法を提案できるようになりたいですね。
