骨髄移植患者会「ドナー様の言葉」
東海大学医学部付属病院で2ヶ月に1度開かれるTOMORROW骨髄移植患者会に参加させていただきました。経験者の中では一番新人で、さらに最年少です。
移植前(2014年5月)に患者として参加し、現在は経験者側(2015年1月~)として参加しています。
私はこの会であまり上手いことは言えないので、移植しても現在元気に生活しているということを見た目などで伝わればいいかなと思っています。
この会でいつも出てくる言葉が「まな板の鯉」ですね。
病気のことは、先生や看護師さんに任せる。これが一番だと私もおもいます。
ですが、副作用が相当辛いとなった時は相談した方がいいですね。私も途中オンコビンを2回分中止した経験があります。やばいなと思った時の患者の直感は正しかったりもします。
イトリゾールがマズすぎてやめたいと言った時は、「絶対に飲んでください」と言われ最後まで飲み続けました。イトリゾールの代わりは錠剤でも点滴でもあるのですが、イトリゾールが一番効くので、これだけは頑張って下さいと言われました。そういう時は先生を信じて嫌でも従うしかありませんでした。
今日は、これから移植される方に加えて、ドナーの経験をされた方が参加されていました。
「今後どうしたらバンクドナーに登録する方が増えてくれるか」など、深く考えられていました。私もどうしたらバンクに登録してくれる方が増えてくれるか考えていきたいですね。
もう一度必要としている方がいたら「やりたいですね」と言ってました。感動ですね。
たくさんの方にお会いすることができてよかったです。次回も参加しようとおもいます。
